Die Bildkombination zeigt eine Außenansicht des Klinikums in Gießen und ein Foto einer Ärztin, wie sie einen Säugling untersucht.

Wenn Kinder an einer seltenen Erkrankung leiden, belastet das die ganze Familie. Oft ist die Lebenserwartung gering. Die Gießener Uniklinik versucht jetzt, den kleinen Patienten besser zu helfen.

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Loca-tag 'teaser_more_audio_sr' not found Neues Behandlungszentrum für seltene Erkrankungen

Prof. Bernd Neubauer und Prof. Andreas Hahn von der Gießener Kinderklinik
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Die Kinderklinik in Gießen genießt international einen sehr guten Ruf. Dort werden Kinder mit schweren Herzfehlern, Krebs- oder Leukämieerkrankungen erfolgreich behandelt. Nun kommt ein weiteres spezialisiertes Behandlungszentrum dazu: am Samstag wurde das Zentrum für Seltene Erkrankungen bei Kindern offiziell eröffnet, abgekürzt ZSEGi.

8.000 seltene Erkrankungen - nur 400 behandelbar

Von einer Seltenen Erkrankung (SE) spricht man, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen ist. Häufig handelt es sich um genetische Erkrankungen. Sie betreffen oft das Nervensystem und verkürzen die Lebenserwartung deutlich. Es gibt etwa 8.000 solcher Erkrankungen, nur 400 gelten bislang als behandelbar.

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hs
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Das bedeutet, dass Lebensqualität und Lebenserwartung der Patienten durch die medizinische Entwicklung und personalisierte Medikamente dramatisch verbessert werden können. Es bedeutet nicht, dass sie geheilt werden können. Kinder mit einer SE verstarben früher oft in den ersten beiden Lebensjahren. Jetzt ist ihre Lebenserwartung oft um ein Vielfaches höher.

Ohne Behandlung droht ein früher Tod

Zu diesen Patienten gehört die kleine Alina. Sie kam im November 2018 in Baden-Württemberg als Frühchen zur Welt. Die Ärzte hielten das Mädchen für gesund, doch Alina nahm schon bald nicht mehr zu, hatte erhöhte Blutwerte und keine Energie. Die Eltern machten sich auf den Weg in die Kinderklinik nach Gießen. Dort stellte Professor Andreas Hahn die seltene Stoffwechselkrankheit Morbus Pompe fest.

 "Ohne Behandlung sterben Kinder mit dieser Krankheit alle im ersten Lebensjahr“, sagt Hahn. Die sogenannte Glykogenspeicherkrankheit schwächt Muskeln und Herz. Bei nur etwa 300 Patienten in Deutschland ist sie diagnostiziert.

Für die Ärzte in Gießen war es nicht der erste Fall. Sie entschieden sich für eine aufwändige Therapie. "Wir haben das Kind ab einem Alter von zweieinhalb Monaten behandelt. Motorisch hat es sich inzwischen nahezu normal entwickelt", sagt Hahn.

Neues Kompetenzzentrum und mehr Betten

Um Patienten wie Alina gut versorgen zu können, brauchen die Ärzte viel Fachwissen und große Erfahrung. Genau das will das ZSEGi bündeln, erklärt der Leiter, Professor Bernd Neubauer: "Es geht darum, Patienten mit diesen sehr seltenen Erkrankungen in einer Region zusammenzuziehen. Dann muss man nicht jedes Mal beim nächsten Patienten neue Erfahrungen sammeln. Und man kann auf ein Team zurückgreifen, dass sich mit diesen Krankheiten und auftretenden Problemen schon befasst hat“.

Damit künftig noch mehr Kinder wie Alina Hilfe bekommen, soll in der Kinderklinik die Zahl der Betten steigen. Professor Hahn sieht jedenfalls gute Überlebenschancen für das Mädchen: "Ich hoffe, dass wir sie mit dieser Therapie mindestens in das Teenageralter bringen können. Das sind in der Medizin so viele Jahre, dass man hoffen kann, dann noch ganz andere therapeutische Möglichkeiten zu haben“.

Weitere Informationen

Zentrum für Seltene Erkrankungen bei Kindern

Neben verschiedenen medizinischen Fachrichtungen stehen an der Gießener Kinderklinik Psychologen, Pädagogen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden zur Verfügung. Außerdem wird Familien eine psycho-soziale Unterstützung angeboten. Ähnliche Einrichtungen gibt es schon in Frankfurt am Clementine-Kinderhospital und an den Helios Dr. Horst-Schmidt-Kliniken Wiesbaden.

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Sendung: hr4, 23.08.2019, 15.30 Uhr